28 april 2021 Nieuwsbrief 5
|
|
|
|
|
|
| Uitkomsten van de enquête over de kwaliteit van leven van een mastocytose patiënt. |
Enige tijd geleden hebben wij jullie gevraagd om de enquête over de kwaliteit van leven in te vullen. Velen van jullie hebben dit gedaan waar wij jullie enorm dankbaar voor zijn. Hieronder staat een samengestelde top tien van de uikomsten van deze enquête. |
|
|
|
|
|
1. De behoefte aan meer medische kennis en begrip van mastocytose bij huisartsen, lokale ziekenhuizen en artsen in het algemeen.
2. Onzekerheid of een symptoom al dan niet het gevolg is van mastocytose, zowel bij patiënten als bij hun behandelende artsen.
3. De behoefte aan meer kennis en begrip bij artsen over de slopende last van vermoeidheid waar mastocytosepatiënten aan lijden en de impact die dit heeft op hun leven, geestelijke gezondheid, concentratieproblemen, etc.
4. Bezorgdheid of patiënten met mastocytose de juiste behandeling / medicijnen krijgen voor andere onderliggende ziekten
5. Onbegrip / onwetendheid bij de mensen om hen heen, op het werk, in hun sociale leven, maar zelfs bij familie en vrienden.
6. De noodzaak om het raamwerk aan te passen zodat alle richtlijnen voor behandeling kunnen worden verzameld in één zorgplan / behandelplan voor alle artsen, ziekenhuizen, enz.
7. De beschikbaarheid van bepaalde medicijnen.
8. De behoefte aan meer trials / medicijn studies en een groter aantal deelnemers.
9. Gebrek aan kennis en begrip over de impact op het dagelijks leven van kinderen met mastocytose en hun families, bijvoorbeeld angst voor anafylaxie bij dagopvang / schoolpersoneel, en onderschatting van mestcelmediatorsymptomen.
10. De behoefte aan betere behandeling of medicijnen voor de jeuk waaraan veel mastocytosepatiënten lijden.
|
|
|
|
|
|
De expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden dit jaar opnieuw beoordeeld. De Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) voert de beoordeling uit en adviseert de minister van VWS. In de beoordeling worden twee perspectieven meegenomen: het medische perspectief en het patiëntenperspectief.
De Mastocytose Vereniging NL is gevraagd om de expertisecentra voor mastocytose in Groningen en Rotterdam te beoordelen vanuit patiëntenperspectief. We gaan hiervoor onze achterban raadplegen, in onze volgende Nieuwsbrief zullen we uitleggen hoe je hieraan kunt meedoen.
Bovenstaand schema geeft een overzicht van de hele procedure. Achtergrondinformatie is te vinden op de website van de VSOP. (https://vsop.nl/wat-doen-wij/expertisecentra/beoordeling-expertisecentra/).
|
|
|
|
|
|
| Mastocafé 11 mei |
Op dinsdag 11 mei zal er van 20:00 uur tot 21:00 uur weer een Mastocafé plaatsvinden. Je kunt aan het Mastocafé meedoen met een mobiel, laptop, tablet of computer. Geef je op via info@mastocytose.nl. Je krijgt dan kort van tevoren een link van ons om in te loggen via Zoom.
|
|
|
|
|
|
| Contact |
website: www.mastocytose.nl
e-mail: info@mastocytose.nl
Wilt u de nieuwsbrief niet meer ontvangen, dan kunt u zich hier afmelden |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Nieuwsbrief 5 - 2021 Mastocytose Vereniging Nederland |
|
|
|
|
|
|
