Verslag van de Landelijke Patiëntendag

De patientendag kon eindelijk weer live plaatsvinden op zaterdag 2 april 2022. We waren weer
welkom bij onze sponsor De Kinderkliniek in Almere. Wat een fijne locatie is dit toch.
Van 11-12 uur was er de Algemene Leden Vergadering (ALV). We zijn in de afgelopen jaren een
volwaardige vereniging geworden met ruim 200 leden en donateurs. Door subsidie van VWS
waren we in staat om bv het animatiefilmpje (zie onderaan deze nieuwsbrief) te laten maken. Dit
geeft een visuele weergave waar de vereniging voor staat in 2022!
Er zijn wat veranderingen binnen het bestuur. De lege plek na het vertrek van Fatmah
Groeneveld is opgevuld door Lex Jesse waardoor het bestuur weer bestaat uit 7 leden.
Ghislaine van der Zande heeft de rol van waarnemend voorzitter op zich genomen.

Van 12-13 uur was er een lunch om bij te praten met andere lotgenoten en werd weer de
jaarlijkse oefening met de Adrenaline-auto injector (Epipen en Jext) verzorgd. Het is
belangrijk om dit elk jaar te oefenen, zodat je als patiënt of als mantelzorger automatisch kunt
handelen als het nodig is. Wil je zelf thuis oefenen met een dummy pen? Stuur dan een mailtje
naar infor@mastocytose.nl.

Na de lunch waren er bijdragen vanuit de 2 expertisecentra voor mastocytose.
Dr. Hanneke Oude Elberink uit Groningen gaf een uitleg over de ontwikkeling van de
landelijke richtlijnen voor mastocytose, waarvoor ook subsidie was verkregen. Dit initiatief is
ontstaan vanuit het landelijke expertisenetwerk mastocytose en zal binnenkort op de website
van dit netwerk worden gepubliceerd: https://mastocytose-expertise.net. Ook is er een
publieksvriendelijke versie in de maak vanuit Thuisarts.nl.
Hierna gaf dr. Nicolette Arends uit Rotterdam een presentatie over mastocytose bij kinderen.
Ze gaf een heldere uitleg over wat mastocytose inhoudt en liet aan de hand van foto’s zien wat
mastocytose voor nare dingen kan doen bij kinderen.
Na de pauze was er ruimte voor vragen aan beide sprekers. Hierna werd de dag afgesloten en
konden deelnemers onder het genot van een drankje nog wat napraten.

Het was een geslaagde dag!

Een woord van dank aan:
De Kinderkliniek voor het sponsoren van de locatie
Het ministerie van VWS voor de instellingssubsidie
De expertisecentra in Groningen en Rotterdam voor de goede samenwerking en
Hanneke Oude Elberink en Nicolette Arends voor de presentaties
Martine van Hagen van Mirati Marketing, voor onze website en de leerzame workshops
over online communicatie waar o.a. het animatiefilmpje uit voort is gekomen.
De vrijwilligers die hand- en spandiensten leveren op de ledendag: Debbie, Marilène,
Gerben en Martin.
En natuurlijk al onze leden en donateurs!