Jouw mening telt!

Zoals we in onze laatste nieuwsbrief  geschreven hebben, worden de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen dit jaar opnieuw beoordeeld en is de Mastocytose Vereniging NL  gevraagd om de expertisecentra voor mastocytose in Groningen en Rotterdam te beoordelen vanuit patiënten perspectief.

Daarom is het voor ons als bestuur belangrijk om te weten hoe je de zorg ervaart in het expertisecentrum waar je onder behandeling bent, of waar jouw zorgverleners veel contact mee hebben. We willen je dan ook graag uitnodigen om aan dit onderzoek mee te doen. Op grond van de gezamenlijke ervaringen kunnen wij als bestuur dan een goed onderbouwd oordeel over het centrum indienen bij de speciale landelijke commissie die de minister adviseert over de erkenning.

De 15 vragen die wij je stellen gaan vooral over jouw ervaringen met de zorg, voor jezelf, of jouw kind of naaste in het centrum.

Als je eigenlijk nauwelijks contact hebt met één van deze ziekenhuizen en de vragen dus niet kunt beantwoorden, dan hoef je niet mee te doen aan dit onderzoek!

Hoe doe je mee?
Selecteer voor jouw aandoening één van onderstaande ziekenhuizen waar jij of jouw kind of naaste onder behandeling is. Ook de naam van het bijbehorend expertisecentrum staat vermeld. Als je vervolgens op de daar vermeldde link klikt, kom je in de vragenlijst.

Let op:
Het is helaas niet mogelijk jouw antwoorden tussentijds op te slaan. Alleen volledig ingevulde vragenlijsten zijn bruikbaar. Wij vragen je daarom de vragenlijst in één keer in te vullen. Als je om welke reden dan ook toch afbreekt, kun je wel opnieuw beginnen. Belangrijk: aan het einde van het invullen controleer je het programma of elke vraag beantwoord is. Als je een of meerdere vragen onbeantwoord laat, wordt dat in rood en met een uitroepteken aangegeven. Zoek dan vanaf het begin naar deze vragen en vul ze alsnog in.
Als alle vragen beantwoord zijn, klik je tenslotte op ‘volgende’. Daarmee worden jouw antwoorden ingediend en bent je klaar.

Hartelijk dank voor jouw deelname!



Ziekenhuizen met centra voor patiënten met mastocytose:

 

Erasmus MC: Expertisecentrum voor zeldzame mestcel-gerelateerde aandoeningen

De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/LNNTQZF

 

UMC Groningen: UMCG Expertisecentrum voor Mastocytose
De link naar de vragenlijst is: https://nl.surveymonkey.com/r/LXNGDDC