Richtlijnen voor mastocytose 

Wij hebben jullie in een eerdere nieuwsbrief dit jaar laten weten dat er druk werd gewerkt aan richtlijnen voor Mastocytose. Wij kunnen jullie mede delen dat deze klaar zijn. Er is een versie gemaakt voor zorgverleners en één voor patiënten. Deze laatste kun je inzien door op de volgende link te klikken: https://www.thuisarts.nl/mastocytose/ik-heb-mastocytose
Hier onder kun je nog eens nalezen wat richtlijnen precies inhouden.

Wat zijn richtlijnen?

Medisch specialistische richtlijnen ondersteunen de klinische besluitvorming en zijn bedoeld om de kwaliteit van zorg te verbeteren. De richtlijnen dienen als uitgangspunt bij medisch handelen en zijn primair gericht op zorgverleners. Omdat richtlijnen de besluitvorming in de spreekkamer ondersteunen, is het belangrijk dat richtlijnen tevens aansluiten bij de voorkeuren en behoeften van patiënten. (NIVEL (2019) Medisch-specialistische richtlijnen. Hoe dragen richtlijnen bij aan transparantie en de best passende zorg?) Hoe zijn de richtlijnen ontwikkeld? De ontwikkeling van de richtlijnen is begonnen met het verzamelen van alle wetenschappelijk onderzoek dat is gepubliceerd over de ziekte. Deze informatie is ondergebracht in thema’s. Per thema is de wetenschappelijke informatie beschreven en aangevuld met de ervaringen van artsen uit de spreekkamer. De patiëntenvereniging heeft als lid van het expertisenetwerk het patiënte perspectief ingebracht. Een werkgroep van artsen heeft vervolgens de kwaliteit van de informatie beoordeeld en vertaald in richtlijnen. In de richtlijn is dan duidelijk welke informatie is onderbouwd met onderzoek. Dit heeft geleid tot een tekst van bijna 200 pagina’s. Deze tekst is ter goedkeuring aangeboden aan de beroepsverenigingen van medisch specialisten die betrokken zijn bij mastocytose (allergologie, hematologie, kindergeneeskunde etc.), en ook aan het bestuur van de Mastocytosevereniging