Op zaterdag 2 april 2022 is het dan zover! We mogen na twee jaar weer een échte landelijke Patiëntendag organiseren. Ook dit jaar zijn wij weer welkom bij De Kinderkliniek in Almere. De Kinderkliniek ligt centraal in het land en is makkelijk bereikbaar met het OV.
Het programma begint om 11:00 uur en niet-leden zijn welkom vanaf 12.00 uur na de Algemene Ledenvergadering.

Richtlijnen voor mastocytose
Het thema van dit jaar voor het middagprogramma is richtlijnen voor Mastocytose.

Wat zijn richtlijnen?
Medisch specialistische richtlijnen ondersteunen de klinische besluitvorming en zijn bedoeld om de kwaliteit van zorg te verbeteren. De richtlijnen dienen als uitgangspunt bij medisch handelen en zijn primair gericht op zorgverleners. Omdat richtlijnen de besluitvorming in de spreekkamer ondersteunen, is het belangrijk dat richtlijnen tevens aansluiten bij de voorkeuren en behoeften van patiënten. (NIVEL (2019) Medisch-specialistische richtlijnen. Hoe dragen richtlijnen bij aan transparantie en de best passende zorg?)

Hoe zijn de richtlijnen ontwikkeld?
De ontwikkeling van de richtlijnen is begonnen met het verzamelen van alle wetenschappelijk onderzoek dat is gepubliceerd over de ziekte. Deze informatie is ondergebracht in thema’s. Per thema is de wetenschappelijke informatie beschreven en aangevuld met de ervaringen van artsen uit de spreekkamer. De patiëntenvereniging heeft als lid van het expertisenetwerk het patiënten perspectief ingebracht.
Een werkgroep van artsen heeft vervolgens de kwaliteit van de informatie beoordeeld en vertaald in richtlijnen. In de richtlijn is dan duidelijk welke informatie is onderbouwd met onderzoek. Dit heeft geleid tot een tekst van bijna 200 pagina’s. Deze tekst is ter goedkeuring aangeboden aan de beroepsverenigingen van medisch specialisten die betrokken zijn bij mastocytose (allergologie, hematologie, kindergeneeskunde etc.), en ook aan het bestuur van de Mastocytosevereniging.

Dr. Hanneke Oude Elberink van het UMC Groningen zal een presentatie over de richtlijnen bij volwassen mastocytose patiënten geven en dr. Nicolette Arends van het Erasmus Mc Rotterdam zal een presentatie geven over de richtlijnen bij kinderen met mastocytose.

Wij hopen iedereen te mogen verwelkomen op onze Patiëntendag!

Hartelijke groet,
Bestuur Mastocytosevereniging Nederland

Programma Patiëntendag

11:00 uur Algemene Leden Vergadering

• Opening
• Vaststellen agenda
• Mededelingen
• Verslag ledenvergadering 2021
• Jaarverslag activiteiten
• Verslag penningmeester en Kascommissie
• Bestuur
  • Twee bestuursleden zijn aftredend en herkiesbaar
  • Andere kandidaten kunnen zich tot 1 april aanmelden
• Benoeming voorzitter
• Rondvraag
• Sluiting

12:00 – 13:00 uur Gezamenlijke lunch (wordt verzorgd)

• Bijpraten met andere patiënten/partners/ouders/gezinsleden
• Jaarlijkse oefening met de Adrenaline-auto injector pen (Epipen en Jext)

13:00 – 13.45 uur Presentatie landelijke richtlijnen mastocytose

• Volwassenen: dr. Hanneke Oude Elberink UMC Groningen
• Kinderen: dr. Nicolette Arends Erasmus Mc Rotterdam

13:45 – 14:00 uur Pauze
14:00 – 14:30 uur Discussie
14:30 uur Afsluiting
14.30 – 15.30 uur Informeel samenzijn

De Kinderkliniek in Almere sponsort elk jaar de ruimte voor de jaarlijkse Patiëntendag, daar zijn wij hen zeer erkentelijk voor.

De Kinderkliniek
Hospitaaldreef 29
1315 RC Almere