Wie zijn wij?

De mastocytosevereniging is een patiëntenvereniging die op komt voor de belangen van mastocytosepatiënten. Alle bestuursleden zijn zelf mastocytosepatiënt of ouder van een kind met mastocytose en nemen zitting in het bestuur met hun eigen deskundigheid en ervaring.

Wij werken samen met de twee expertisecentra voor mastocytose in Nederland, het UMC Groningen en het Erasmus MC in Rotterdam. Samen met deze centra hebben we een landelijk mastocytose zorgnetwerk opgezet. Als patiëntenvereniging zitten we in dit netwerk met de artsen aan tafel om de belangen van mastocytosepatiënten te behartigen.

Als vereniging willen we, in samenwerking met de expertisecentra, patiënten en hun omgeving zo goed mogelijk informeren over (diagnose en behandeling van) de ziekte en hoe om te gaan met de gevolgen van de ziekte in het dagelijks leven.

Wilt u lid worden van de mastocytosevereniging, dat kan! Klik onderaan de pagina op de button lid worden om u aan te melden als lid/donateur.

Onze doelstellingen bereiken

Als patiëntenvereniging willen we door het uitwisselen van informatie en het samenbrengen van lotgenoten meer bekendheid geven aan en aandacht vragen voor de ziekte Mastocytose.

.

De vereniging zet zich in om dit doel te bereiken door onder meer:

• Het tot stand brengen van lotgenotencontact;
• De communicatie tussen patiënten en artsen, industrie en andere betrokken partijen, waar nodig te verbeteren;
• Leden en belangstellenden relevante en gedegen informatie over Mastocytose te bieden; via website, mailverkeer en op patiënten-/ledendagen;
• Vragen en onzekerheden met betrekking tot het ziektebeeld en de behandelmogelijkheden proberen weg te nemen of te beantwoorden; bijvoorbeeld door het uitnodigen van sprekers (specialisten in Mastocytose) op een patiëntendag;
• Via de achterban (leden) inzicht te krijgen in de diversiteit van de problematiek rondom Mastocytose;
• Mee te werken aan (landelijke) onderzoeken en/of pilots om het beleid, omtrent dit ziektebeeld, te verbeteren;
• In samenwerking met de verschillende expertisecentra in Nederland een eenduidig beleid en passende patiënteninformatie te realiseren;
• Zichtbaar te zijn voor iedereen die met Mastocytose belast is, zowel de patiënt als zijn/haar omgeving;

Als steunpilaar willen we er zijn voor onze leden om aandacht en begrip te krijgen voor deze zeldzame aandoening!