Documenten
Download hier de Huisartsenbrief mastocytose
Download hier de Huisartsenbrochure mastocytose
Download hier de Patiëntenbrief mastocytose
Download hier de Protocollen ziekenhuisopnames
Richtlijnen voor mastocytose
Wij hebben jullie in een eerdere nieuwsbrief dit jaar laten weten dat er druk werd gewerkt aan richtlijnen voor Mastocytose. Wij kunnen jullie mede delen dat deze klaar zijn. Er is een versie gemaakt voor zorgverleners, maar er is ook een patiënten versie. Deze kun je inzien door op de volgende link te klikken:https://www.thuisarts.nl/mastocytose/ik-heb-mastocytose
Hier onder kun je nog eens nalezen wat richtlijnen precies inhouden.
Wat zijn richtlijnen?
Medisch specialistische richtlijnen ondersteunen de klinische besluitvorming en zijn bedoeld om de kwaliteit van zorg te verbeteren. De richtlijnen dienen als uitgangspunt bij medisch handelen en zijn primair gericht op zorgverleners. Omdat richtlijnen de besluitvorming in de spreekkamer ondersteunen, is het belangrijk dat richtlijnen tevens aansluiten bij de voorkeuren en behoeften van patiënten. (NIVEL (2019) Medisch-specialistische richtlijnen. Hoe dragen richtlijnen bij aan transparantie en de best passende zorg?) Hoe zijn de richtlijnen ontwikkeld? De ontwikkeling van de richtlijnen is begonnen met het verzamelen van alle wetenschappelijk onderzoek dat is gepubliceerd over de ziekte. Deze informatie is ondergebracht in thema’s. Per thema is de wetenschappelijke informatie beschreven en aangevuld met de ervaringen van artsen uit de spreekkamer. De patiëntenvereniging heeft als lid van het expertisenetwerk het patiënten perspectief ingebracht. Een werkgroep van artsen heeft vervolgens de kwaliteit van de informatie beoordeeld en vertaald in richtlijnen. In de richtlijn is dan duidelijk welke informatie is onderbouwd met onderzoek. Dit heeft geleid tot een tekst van bijna 200 pagina’s. Deze tekst is ter goedkeuring aangeboden aan de beroepsverenigingen van medisch specialisten die betrokken zijn bij mastocytose (allergologie, hematologie, kindergeneeskunde etc.), en ook aan het bestuur van de Mastocytosevereniging
Patiëntenorganisaties mastocytose
Bekijk hier de website Mastopedia (Wereldwijde community)
Bekijk hier de website http://www.mastozytose.net/index.php?id=840
Bekijk hier de website The Mastocytosis Society (USA)
Bekijk hier de website https://mastocytose-expertise.net
(Medische) informatie over mastocytose
Bekijk hier de website Adrenaline auto-injector EpiPen
Bekijk hier de website Adrenaline auto-injector Jext
Bekijk hier de website Dé website van alle apotheken in Nederland
Bekijk hier de website Hematologie AMC Amsterdam
Bekijk hier de website Insectengifallergie en immunotherapie
Bekijk hier de website Internationale website Mastocytosedag
Bekijk hier de website Nederlands Anafylaxis Netwerk
Bekijk hier de website van Nederlands Huisartsen Genootschap
Bekijk hier de website Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra
Bekijk hier de website Nederlandse Vereniging voor hematologie
Bekijk hier de website Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde
Bekijk hier de website Online medisch woordenboek
Bekijk hier de website Patiënteninformatie over mastocytose
Bekijk hier de website Pubmed; zoekmachine voor medische artikelen