Diagnose stellen
Mastocytose kan door een arts worden gediagnosticeerd. Vaak zijn er meerdere specialisten betrokken bij het diagnose-traject. Afhankelijk van de symptomen die de patiënt heeft wanneer de aandoening voor het eerst wordt vermoed. De meest voorkomende betrokken specialismen zijn: een dermatoloog, een gastro-enteroloog, allergoloog en/of hematoloog.
Voor het stellen van de diagnose systemische mastocytose worden geavanceerde technieken ingezet en is specifieke expertise nodig. De begeleiding van patiënten met mastocytose vergt specifieke aandacht. Vele medicamenten kunnen aanvallen veroorzaken die in een aantal gevallen kunnen leiden tot een shock. Voor ingrepen, met name anesthesie, zijn soms specifieke maatregelen nodig.
Vanwege de zeldzaamheid van de ziekte, worden patiënten met mastocytose bij voorkeur verwezen naar een gespecialiseerd centrum vanwege de kennis die daar is op het gebied van diagnostiek en therapie.
Expertise centra
Nederland kent momenteel twee expertisecentra voor Mastocytose.
Erasmus MC in Rotterdam
Dit centrum functioneert met een multidisciplinaire mastocytose-polikliniek voor Nederland als Center of Excellence binnen de European Competence Network on Mastocytosis (ECNM).
Hieronder vindt u de contactgegevens van dit expertisecentrum om snel en eenvoudig contact op te kunnen nemen.
UMCG in Groningen (Nederlands Mastocytose Centrum Groningen – NMCG)
Dit centrum functioneert met een multidisciplinaire mastocytose polikliniek voor Nederland als Center of Excellence binnen de European Competence Network on Mastocytosis.
De meeste Mastocytose patiënten kunnen na de diagnose c.q. behandeling in een expertisecentrum voor vervolgcontroles naar het eigen regionale ziekenhuis bij hen in de buurt.
Hieronder vindt u de contactgegevens van dit expertisecentrum om snel en eenvoudig contact op te kunnen nemen.
Overkoepelende website
Op 20 oktober 2021 is de overkoepelende website van de expertisecentra en de Mastocytose Vereniging gelanceerd.
Het is een mooie site geworden, waarmee zowel de patiënt als de zorgverlener op een efficiënte manier worden geïnformeerd over het zorg pad.
Neem een kijkje op:
https://mastocytose-expertise.net/
Zorgnetwerk
In 2018 is een Landelijk Zorgnetwerk opgericht door de Expertisecentra in samenwerking met de Mastocytosevereniging Nederland. Dit project wordt ondersteund door de VSOP, een koepelorganisatie voor patiëntenverenigingen voor zeldzame aandoeningen. Als patiëntenvereniging zitten we in dit netwerk met de artsen aan tafel om de belangen van patiënten te behartigen.
Het doel van het zorgnetwerk is om de zorg voor mastocytosepatiënten te stroomlijnen en te verbeteren. Door het maken van landelijke richtlijnen voor de diagnose en behandeling van mastocytose wordt beoogd de verschillen in visie en aanpak tussen specialismen en tussen ziekenhuizen te verkleinen. Ook moet hiermee duidelijk worden waar een patiënt het beste terecht kan en hoe de artsen van een expertisecentrum en een regionaal ziekenhuis kunnen samenwerken.