Behandeling

De behandeling van mastocytose hangt af van de symptomen van de ziekte, de omvang en de algehele gezondheid. In veel gevallen werken verschillende specialismen (artsen) samen om het algemene behandelplan van een patiënt te maken waarin verschillende soorten behandelingen worden gecombineerd. Dit wordt een multidisciplinair team genoemd.

Er is geen genezing voor mastocytose, hoewel verschillende behandelingen kunnen worden gebruikt om symptomen te verlichten.

Triggers vermijden

Histamine-aanvallen worden uitgelokt door zogenaamde triggers. Deze triggers kunnen per patiënt verschillen. Maar er zijn ook verschillen per situatie omdat triggers kunnen stapelen. Als u bijvoorbeeld vermoeid bent, bent u veel gevoeliger voor andere triggers. Er zijn ook situaties bekend waarbij een patiënt de ene keer zeer heftig reageert op een wespensteek en een volgende keer bijna niet. Sommige triggers komen veel voor bij patiënten met mestcel aandoeningen en sommige kunnen specifiek voor u zijn. Veel voorkomende triggers zijn:

Fysieke triggers

• Lichamelijk inspanning
• Vermoeidheid
• Plotselinge temperatuurverschillen
• Warmte
• Kou
• Wrijving: krabben, knellende kleding
• Trillingen
• Prikkelende stoffen in de lucht (rook, parfums, chemicaliën, natuurlijke geuren etc.)
• Voedingsmiddelen (met name alcohol)
• Infectieziekten (virale, bacteriële, schimmel)
• Insectensteek (bijen en wespen)

Emotionele Factoren

• Stress
• Angst
• Slaapdeprivatie
• Pijn

Medicatie en middelen gebruikt bij medisch onderzoek

• Aspirine
• NSAID’s (bv. Ibuprofen)
• Codeine
• Opiaten
• Polymyxine B
• IV Röntgencontrast stoffen en MRI-contrast media
• Vaccinaties
• Antibiotica (in het bijzonder IV Vancomycine, maar varieert per patiënt)

Medicijnen

Antihistaminica kunnen helpen bij het verlichten van klachten, zoals jeuk, blozen en andere huidreacties. Andere medicijnen kunnen diarree en maagpijn helpen verlichten. Steroïden kunnen worden gebruikt om de grootte van huidlaesies te verminderen.

Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s) moeten voorzichtig worden gebruikt, omdat deze geneesmiddelen de afgifte van histamine kunnen veroorzaken en soms ernstige reacties kunnen veroorzaken. Vaak zullen mensen die worden behandeld voor mastocytose een injectiespuit van epinefrine (adrenaline auto-injector) in geval van nood dragen, zoals een ernstige allergische reactie.

Bijwerkingen

Mastocytose en de behandeling ervan kan een verscheidenheid aan bijwerkingen veroorzaken. Artsen hebben de afgelopen jaren echter grote vooruitgang geboekt bij het verminderen van pijn, misselijkheid en braken en andere fysieke bijwerkingen van behandelingen. Veel behandelingen die tegenwoordig worden gebruikt, zijn minder intensief maar even effectief als behandelingen die in het verleden zijn gebruikt. Artsen hebben ook veel manieren om verlichting te bieden aan patiënten wanneer dergelijke bijwerkingen optreden.

Angst voor bijwerkingen van de behandeling komt vaak voor na een diagnose van mastocytose, maar het kan nuttig zijn om te weten dat het voorkomen en beheersen van bijwerkingen een belangrijk aandachtspunt is van uw zorgteam. Praat met uw arts voordat de behandeling begint over mogelijke bijwerkingen van de specifieke behandelingen die u zult krijgen. De specifieke bijwerkingen die kunnen optreden, zijn afhankelijk van verschillende factoren, waaronder het type mastocytose, de locatie, het individuele behandelplan (inclusief de duur en dosering van de behandeling) en uw algehele gezondheid.

Vraag uw arts welke bijwerkingen het meest waarschijnlijk zullen voorkomen (en welke niet), wanneer er waarschijnlijk bijwerkingen optreden en hoe zij door het team in de gezondheidszorg zullen worden aangepakt. Zorg er ook voor dat u met uw arts overlegt over bijwerkingen die u ervaart tijdens en na de behandeling. Het verzorgen van de symptomen en bijwerkingen van een patiënt is een belangrijk onderdeel van het algemene behandelingsplan van een persoon; dit wordt palliatieve of ondersteunende zorg genoemd.

Het helpt mensen met mastocytose om zich zo comfortabel mogelijk te voelen.

Zorg ervoor dat u met uw arts praat over de mate van zorg die u mogelijk nodig hebt tijdens de behandeling en het herstel, aangezien familieleden en vrienden vaak een belangrijke rol spelen in de zorg voor een persoon met mastocytose.

Na de diagnose en behandeling

Nadat de diagnose en het behandelplan zijn vastgesteld en gestart zullen regelmatige fysieke onderzoeken en/of medische testen plaatsvinden om uw ziektebeeld voor de komende maanden en jaren te volgen. Vervolgbezoeken omvatten bloedtesten en mogelijk scans of andere beeldvormende onderzoeken. Normaal gesproken zijn follow-up bezoeken het meest frequent in de eerste drie jaar na de behandeling; patiënten worden aangemoedigd om levenslang, nazorg te hebben.