Mastocafé  maandagavond 11 september van 20:30 uur tot 21:30 uur

Voor alle leden van de mastocytose vereniging is er een digitaal Mastocafé georganiseerd. Dit is sinds COVID-19 al meerdere keren gedaan. Het Mastocafé is een digitale samenkomst, waar over van alles wordt gesproken in relatie tot mastocytose en waar eventuele vragen kunnen worden gesteld aan het bestuur van de vereniging of aan andere patiënten. Bij interesse voor deelname,  wordt de leden een link toegestuurd waarmee zij kunnen inloggen.

Wilt je deelnemen aan het Mastocafé? 

Dat kan! Bent je nog geen lid? Klik dan op contact, onderaan de pagina staat ‘Lid worden”.  Hier kunt u vervolgens uw gegevens invullen. 

Ben je al lid? Stuur dan een mailtje naar info@mastocytose.nl

Bijeenkomst nieuwe leden van 20:00 uur tot 21:00 uur op maandagavond 4 september van 20:30 uur tot 21:30 uur.

Het doel van deze bijeenkomst is om je wegwijs te maken binnen onze vereniging en onze activiteiten en om eventuele vragen die je hebt te beantwoorden. We doen dit in een groep van maximaal 10 nieuwe leden en 2 bestuursleden van onze vereniging. Het is dus echt bedoeld voor nieuwe leden die recent lid zijn geworden en nog niet eerder hebben deelgenomen. Ter voorbereiding kun je kijken op deze website of op de website mastocytose-expertise.net hier vind je uitgebreide informatie over de expertise centra, waar wij nauw mee samen werken. Op deze site staat o.a. een animatie over hoe een bezoek aan een expertise centrum eruit ziet.

Deze bijeenkomst is ook digitaal. Mocht je interesse hebben om deel te nemen, dan kun je een mailtje sturen naar info@mastocytose.nl , dan krijg je kort van tevoren een link toegestuurd waarmee je kunt inloggen.

Internationale dag ter bewustmaking van Mastocytose en Mestcelziekten

Zondag 20 oktober a.s. is de Internationale Mastocytose en Mestcelziekten dag!
De Internationale dag ter bewustmaking van Mastocytose en Mestcelziekten is tot stand gekomen door de samenwerking van 24 patiëntenverenigingen over de hele wereld. De internationale dag ter bewustmaking van Mastocytose & Mestcelziekten en de verschillende vormen hierin, is opgezet om meer aandacht te vragen voor en bekendheid te geven aan deze ziekten en de noodzaak van snellere en betere diagnoses, behandelingen en onderzoek duidelijk te maken. Een dag waarop de hoop van Mastocytose patiënten samenkomt om te kunnen dromen over een betere toekomst.

Door samenwerking met elkaar en met de medische afdelingen hopen we Verandering te creëren:

• Verandering door onderzoek
• Verandering door betere behandelingen
• Verandering door opleidingen en begeleiding
• Verandering door begrip

Er is vanaf heden een wereldwijde Mastocytose website te weten: http://mastocytosis-mcas.org/  (hiermee is de Europese website komen te vervallen)

Een leuk weetje over het logo en de ribbon:
Het figuur in het logo symboliseert een mestcel en de kleur paars is de kleur die in de medische wereld wordt gebruikt om een
mestcel aan te duiden. Vandaar dat de ribbon ook paars is en de stippen op de ribbon staan voor de vlekjes op de huid.

Wij moedigen iedereen aan om deel te nemen aan de bekendmaking van deze dag,
want samen kunnen we het verschil maken!