Activiteiten 2022
Landelijke Patiëntendag
Op zaterdag 1 april 2022 is het dan zover! We mogen na twee jaar weer een échte landelijke Patiëntendag organiseren. Ook dit jaar zijn wij weer welkom bij De Kinderkliniek in Almere. De Kinderkliniek ligt centraal in het land en is makkelijk bereikbaar met het OV.
Het programma begint om 11:00 uur en niet-leden zijn welkom vanaf 12.00 uur na de Algemene Ledenvergadering.
.
Programma Patiëntendag
11:00 uur Algemene Leden Vergadering
– Opening
– Vaststellen agenda
– Mededelingen
– Verslag ledenvergadering 2022
– Jaarverslag activiteiten
– Verslag penningmeester en Kascommissie
– Bestuur
Twee bestuursleden zijn aftredend en herkiesbaar
Andere kandidaten kunnen zich tot 30 maart aanmelden
– Rondvraag
– Sluiting
12:00 – 13:00 uur Gezamenlijke lunch (wordt verzorgd)
– Bijpraten met andere patiënten/partners/ouders/gezinsleden
– Jaarlijkse oefening met de Adrenaline-auto injector pen (Epipen en Jext)
Thema van de middag is Bewegen, Lifestyle en Osteoporose.
13:00 – 14:00 uur Bewegen en Lifestyle spreker Lisette Mooij
14:00 – 14:15 uur Pauze
14:15 – 15:15 uur Osteoporose en Lifestyle spreker Martijn Konings
15:15 – 15:30 uur Afsluiting
15.30 – 16.00 uur Informeel samenzijn
Lisette Mooij is een fysiotherapeut met als specialisatie geriatrie en chronische aandoeningen.
Tevens ervaringsdeskundige en lid van onze Mastocytose Vereniging. Lisette gaat vanuit haar expertise en ervaringen spreken over Bewegen en Life Style.
Martijn Konings is Physician Assistant i.o. Osteoporosekliniek Jeroen Bosch Ziekenhuis. Martijn geeft informatie over Osteoporose en Life Style.
De Kinderkliniek in Almere sponsort elk jaar de ruimte voor de jaarlijkse Patiëntendag, daar zijn wij hen zeer erkentelijk voor.
De Kinderkliniek
Hospitaaldreef 29
1315 RC Almere
Internationale dag ter bewustmaking van Mastocytose en Mestcelziekten
Zondag 20 oktober a.s. is de Internationale Mastocytose en Mestcelziekten dag!
De Internationale dag ter bewustmaking van Mastocytose en Mestcelziekten is tot stand gekomen door de samenwerking van 24 patiëntenverenigingen over de hele wereld. De internationale dag ter bewustmaking van Mastocytose & Mestcelziekten en de verschillende vormen hierin, is opgezet om meer aandacht te vragen voor en bekendheid te geven aan deze ziekten en de noodzaak van snellere en betere diagnoses, behandelingen en onderzoek duidelijk te maken. Een dag waarop de hoop van Mastocytose patiënten samenkomt om te kunnen dromen over een betere toekomst.
Door samenwerking met elkaar en met de medische afdelingen hopen we Verandering te creëren:
- Verandering door onderzoek
- Verandering door betere behandelingen
- Verandering door opleidingen en begeleiding
- Verandering door begrip
Er is vanaf heden een wereldwijde Mastocytose website te weten: http://mastocytosis-mcas.org/ (hiermee is de Europese website komen te vervallen)
Een leuk weetje over het logo en de ribbon:
Het figuur in het logo symboliseert een mestcel en de kleur paars is de kleur die in de medische wereld wordt gebruikt om een
mestcel aan te duiden. Vandaar dat de ribbon ook paars is en de stippen op de ribbon staan voor de vlekjes op de huid.
Wij moedigen iedereen aan om deel te nemen aan de bekendmaking van deze dag,
want samen kunnen we het verschil maken!