© 2013 - 2018 webdesign by Equipware  ·  hosting by Manetti IT  ·   All Rights reserved  ·
 
 
mastocytose patienten vereniging logo

Zeldzame ziektedag, Zicht op Zeldzaam.

zeldzaam
Op zaterdag 28 februari 2015, zeldzame ziektendag, presenteert de VSOP een nieuwe website: Zichtopzeldzaam

Deze website vergroot de zichtbaarheid van organisaties voor mensen met een zeldzame aandoening.
Daarnaast proberen ze de samenwerking tussen organisaties onderling en ook met andere partijen te stimuleren.

Ze geven alle bij hun bekende organisaties, die zich inzetten voor mensen met een zeldzame en/of genetische aandoening weer.


Welke informatie vindt u op Zicht op Zeldzaam?



In Zicht op Zeldzaam vindt u de beschrijving van de organisatie zoals weergegeven in de kennisbank van de NPCF, of als dit niet aanwezig was, in geval van een VSOP-lid organisatie, zoals vermeld op de website van de VSOP.

In andere gevallen is alleen een verwijzing naar de website van de betreffende organisatie opgenomen.
Ook de ziektebeelden die de verschillende organisaties vertegenwoordigen worden gepresenteerd.  Op dit moment beschrijft Zicht op Zeldzaam ongeveer 360 aandoeningen. De informatie over ongeveer de helft van deze aandoeningen is afkomstig van de website van het Erfocentrum
Voor de overige aandoeningen wordt een korte beschrijving gegeven die overeenkomt met de informatie die de betreffende patiëntenorganisatie(s) geeft op de eigen website.

Naast de bovenstaande informatie presenteert de website op overzichtelijke wijze documentatie met betrekking tot de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Denk hierbij aan alle huisartsenbrochures, ontwikkeld voor de eerste lijn, en kwaliteitsstandaarden ontwikkeld door de VSOP, in samenwerking met patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen.