© 2013 - 2018 webdesign by Equipware  ·  hosting by Manetti IT  ·   All Rights reserved  ·
 
 
mastocytose patienten vereniging logo

De verhalen.

mastocytose reactie bij kind
Meike en Laura


Mijn naam is Meike, getrouwd met een Portugese man, wij hebben een 9 maanden oud dochtertje Laura, waarmee wij in Portugal wonen.

Sinds haar (moeizame) geboorte heeft ze altijd een hypergevoelige huid gehad, maar ja, ik had altijd last van eczeem vroeger en haar vader heeft last van flinke allergieën dus... gebruikten we speciale badcrèmes en bodylotions zonder parfum etc.

Toen ze 4 maanden oud was begonnen er blaasjes in haar nek/hals te komen en het werd steeds erger: Ritje naar de dokter, antihistamine druppels, geen verschil, wel heel veel jeuk en de blaasjes gingen open, het zag er allemaal niet mooi uit...

We gingen naar de allergoloog die dacht dat het dauwworm was en de bloedtest voor melkallergie was negatief. Intussen kreeg ze prednisoncrème en druppels. Haar huid werd daarvan een stuk beter. Maar na gestopt te zijn kwam het weer terug en dit keer op haar rug. Ze werd ook vaak rood. Wij dachten van de hitte, het is nogal warm hier in Zuid Portugal!

We gingen terug naar de allergoloog voor verdere allergie testen. Ze bleek allergisch voor: huisstofmijt, citrusvruchten en perzik en mango. Ze kreeg een ander antihistamine drankje met een IgE van 1048. Ontzettend hoog dus. Het rood worden werd erger en af en toe zat haar neus nu ook dicht.
Ook haar ogen begonnen af en toe helemaal rood te worden. ‘Jeetje' dachten wij, ‘ze is echt ontzettend allergisch…'

Op een zaterdagmiddag:
Ze was weer de hele dag met mij mee was geweest, ik poets huizen (stofzuigen e.d.) en reis in mijn auto zonder airco, midden augustus dus met een temperatuur van rond de 40ºC.
Thuis gekomen en in bed gelegd, wilde ze niet slapen vanwege haar dichte neus. Ik heb haar opgepakt zodat ze beter kon ademen. Ze werd helemaal raar rood. Toen kreeg ze rode ogen en binnen 2 minuten hield ze helemaal op met ademen. Nog geen minuut later viel ze bewusteloos in mijn armen...
Ze werd niet meer wakker en ademde ook helemaal niet meer, ik heb haar in een laatste reddingspoging in het zwembad gegooid.
Dat werkte gelukkig, ze probeerde tenminste weer te ademen. Op weg naar het ziekenhuis werd ze al wat beter. Daar aangekomen leek er niets mis met haar! Tja, leg dat nu maar eens uit aan de dokters!

We werden dus naar huis gestuurd met een prednisonprik en een ander antihistamine drankje. Volgende dag werd ze weer rood, rode ogen, dus weer vliegensvlug naar het ziekenhuis. Daar zagen ze toen wat er aan de hand was. Er volgenden adrenaline prikken, prednison, infuus etc.

Intussen begon haar huid er heel raar uit te zien. Ze werd opgenomen, haar huid werd erger elke minuut, haar hele rug zat nu vol met blaren. Een dag later kwamen er dermatologen bij, er werd biopsie gedaan. Twee weken later kwam de uitslag: mastocytose in een zeldzame vorm met al die blaren.
Ze is nu thuis, nog met 2 antihistamine drankjes en nog steeds met prednison. Haar huid bijna geheel genezen!
We zijn nog in afwachting van het resultaat van het bloedonderzoek. We hopen maar dat het Tryptase gehalte niet verhoogd is. En we hebben nu altijd een Epi-pen bij ons en houden haar overdag binnen zodat ze geen zon en hitte opvangt natuurlijk.

Ik moet zeggen dat de artsen het snel doorhadden…
kind in ziekenhuis
documenten
Hier kan jouw verhaal staan.
pijl omhoog