© 2013 - 2018 webdesign by Equipware  ·  hosting by Manetti IT  ·   All Rights reserved  ·
 
 
mastocytose patienten vereniging logo

De verhalen.

Anoniem2:
In 1984 werd ik voor het eerst geconfronteerd met symptomen van mastocytose: vlekjes op mijn romp en een anafylactische shock door een wespensteek. Ik wist toen nog niet dat dat iets met elkaar te maken had. Voor de vlekjes moest ik naar de dermatoloog, na een huidbiopt bleek dat ik urticaria pigmentosa had: “Het gaat nooit meer over maar u gaat er niet dood aan en er is niets aan te doen.” Jaren later kwam ik voor de wespensteken (ik had een tweede shock gehad en was er niet gerust op) bij een allergoloog. Tot haar en mijn verbazing was ik niet allergisch voor wespen.

Ik had ondertussen weer een anafylactische shock gehad maar nu door fysieke inspanning en was soms ineens uitgeput. Voor de veiligheid kreeg ik een noodset met epi-pen en anti-histamine. De allergoloog legde de link tussen de shocks en de vlekjes en verwees mij door naar een hematoloog.

In 1992 werd na een beenmergpunctie de definitieve diagnose gesteld: systemische mastocytose. De prognose was echter slecht en ik kon me het beste meteen laten behandelen met interferon-a, een experimenteel medicijn dat in die tijd een beetje als tovermiddel voor veel kwalen werd gezien. De behandeling sloeg op zich wel aan maar het zou jaren gaan duren. Ik was er zo ziek van (interferon geeft chronische griepverschijnselen) dat ik het niet meer volhield, na een jaar ben ik gestopt. Ik bleef wel jaarlijks onder controle.

Na een langzaam herstel van de behandeling heb ik me jaren redelijk goed gevoeld. Ondertussen werd ook duidelijk dat er varianten waren van mastocytose met verschillende prognoses, en mijn prognose was toch niet zo slecht. Nadat ik nog 2 shocks heb gehad ben ik op een onderhoudsdosis anti-histamine gezet, sindsdien heb ik nooit meer zo'n heftige reactie gehad. Wel kreeg ik minder energie en kon niet meer sporten, daar werd ik duizelig van.
Achteraf gezien denk ik dat ik zo graag normaal wilde blijven functioneren dat ik er veel voor heb ingeleverd, in het weekend ging ik nergens meer naar toe omdat ik moest herstellen van de week.

In 2001 kwam ik op mijn werk in een reorganisatie terecht en toen kon ik het niet meer aan. Maar er was een lichtpuntje: er kwam een nieuwe experimentele behandeling met Glivec, en hier werd veel van verwacht. Na DNA-onderzoek werd die verwachting getemperd: er was een kans dat de behandeling niet bij iedereen zou aanslaan.
Na 3 maanden zijn we gestopt omdat het niets deed. Tot mijn grote opluchting waren er weinig bijwerkingen geweest. Mijn medicatie werd aangevuld met een anti-histamine voor mijn maag omdat ik me na het eten vaak opgeblazen voelde, en een Calcium-vitamine D-preparaat ter voorkoming van osteporose.

In 2003 kwam ik in een WAO-traject terecht en werd gedeeltelijk afgekeurd. Hoewel ik dat eerst heel erg vond en me constant wilde waarmaken, heb ik me er gaandeweg bij kunnen neerleggen. Ik kreeg aangepast werk op een andere afdeling en kreeg er weer plezier in.
Door de WAO werd ik ook tegen mezelf beschermd. De bedrijfsarts stuurde me voor ondersteuning door naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd was in reïntegratie van chronisch zieken (in deze praktijk werden resultaten van o.a. onderzoek naar chronisch vermoeiden toegepast).
Hier heb ik veel baat bij gehad, ik heb geleerd hoe ik mijn conditie kon opbouwen en handhaven zonder dat dat histamine-aanvallen uitlokte. En ik heb geleerd om prioriteiten te stellen: mijn lichamelijke conditie onderhouden gaat voor op werken, ik moet niet meer alles zelf willen doen, en ik moet genieten van leuke dingen.
Eigenlijk moest ik een nieuw soort assertiviteit leren waarin ik mezelf centraal stelde, lastig, want aanvankelijk voelde dat heel egoïstisch.

Begin 2005 heb ik nog een laatste poging gewaagd: een experimentele licht-behandeling van mijn huid die ondertussen zeer gevlekt was. Ook dit heeft nauwelijks resultaat opgeleverd. Voorlopig moet ik nu maar afwachten, ik kom niet meer in aanmerking voor nieuwe experimenten omdat mijn immuunsysteem al te veel belast is geweest.
En dat geeft op een rare manier ook wel rust, want behalve de lichamelijke belasting is het ook mentaal heel zwaar om telkens weer hoop te hebben en dan weer teleurgesteld te worden. Voorlopig is het niet anders.
Anoniem1:
Op mijn 20e verschenen kleine sproetachtige vlekjes op mijn borstbeen die gingen gloeien en jeuken als ik in aanraking kwam met water/transpiratie. Daar ben ik mee naar de huisarts gegaan. Hij dacht dat ik misschien te kort aan kalk had of een wasmiddelallergie.

Na diverse potjes kalktabletten en een gericht thuisonderzoek naar waspoederallergie en dergelijke was geen verschil te zien. Ik mocht naar het ziekenhuis. Daar stuurden ze me weg met de uitspraak dat als ik geen wisselende seksuele contacten had en er geen last van had, ik er maar mee moest leren leven, best schattig een paar sproetjes... Dat ze vurige rood werden na het douchen en kriebelig, nou, als ik er meer last van kreeg dan moest ik ooit maar eens terug komen.

Dus op mijn 36e , van top tot teen bezaaid met vlekjes, ondertussen verhuisd naar de andere kant van Nederland, ben ik (op aanraden van mijn huisarts) maar eens naar een ander ziekenhuis gegaan waar de huidarts mij mee heeft gedeeld dat ik UP heb, dat het alleen maar erger zal worden en dat er niets tegen te doen is.
Misschien wil ik wat antihistamine slikken? O ja, verder zou het verstandig kunnen zijn gezien mijn darmklachten ook naar een internist te gaan: "HET" kan namelijk ook in je darmen voorkomen. Meer info kreeg ik niet los.

De eerste internist deed alsof ik hem niet naar mastocytose had gevraagd en onderzocht van alles behalve de mestcellen en ‘alles' was goed dus heb ik ‘spastische darmen'.
Gelukkig vond ik op internet wat UP inhield en kwam ik in contact met de mastocytose vereniging. Met de nieuwe gegevens (en de overeenkomsten die ik vond tussen mijn klachten en die van diverse masto-patiënten waar ik over las) ben ik gericht op zoek gegaan naar een internist die me verder kan helpen. Hij laat me nu elk jaar terugkomen ter controle, maar in hoeverre mijn vermoeidheid afkomstig is van de mastocytose, kan/wil hij geen uitlating over doen.

Op mijn 39e wil ik graag werken maar mijn moeheid zit me flink in de weg. Hoe moet ik daar steun in krijgen, want dat vind ik erg welkom bij mijn gebalanceer…
pijl omhoog